Punta Galea Txirrindulari Elkartea

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II Festival solidario. Maialen Aulestia.

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Este año volvemos a realizar el Festival Solidario que el año pasado tanto nos ilusiono. Al igual que el año pasado se realizara el dia anterior a la Bilbao-Bilbao, sabado 15 de Marzo,  y siguiendo los parametros del año pasado. Crono por equipos, y estos puedes ser de minimo 4 y maximo 6. La prueba se celebrara en el Velodromo de Fadura.

La beneficiaria de este año sera Maialen Aulestia con sindrome Donahue, una niña de Urduliz. Su aita nos cuenta los detalles de la enfermedad de su hija.

'La enfermedad se llama Leprechaunismo o sindrome Donahue, viene derivada por una mutacion genetica en el gen de la insulina, mutacion que le hemos pasado su madre y yo, ya que tenemos ese gen mutado, pero solo por parte de uno de nuestros padres, por lo que nosotros sus aitas no manifestamos al enfermedad.

Esta enfermedad es dentro de las raras, la mas rara que se conoce por aqui, solo hay 3 casos documentados en la historia de la medicina en España, uno en el año 73, otro de una niña que murio el año pasado con 4 años, y el de mi hija en la actualidad, y 50 casos en toda la historia de la medicina en el mundo.

La esperanza de vida es de un año en los casos que se conocen, y no existe tratamiento alguno, y lo que es peor, no lo va a haber, ya que al ser una enfermedad tan poco comun, no hay nadie que este investigando la dichosa enfermedad.

Hemos pasado largas temporadas en el hospital, con ingresos en la UCI de pediatria de mas de un mes seguido.

Dentro de los sintomas que manifiesta estan, el bajo crecimiento, no puede crecer como una niña normal, tiene muchos problemas en los riñones, con dolores casi diarios, le han extirpado un ovario por que se le torsionó sobre la trompa y casi se muere, le han tenido que extirpar las anguinas ya que habia riesgo de que se le desarrollará cancer en ellas. Tiene fatiga cronica, ha aprendido a andar con 2 años y medio, lo cual es un milagro y fruto de la fisioterapia que realiza 5 horas todos los dias, esta fisioterapia nos cuesta mucho dinero cada mes como podras imaginar.

La insulina en exceso,que es lo que tiene Maialen, le hace crecer los dientes y se le desintegran literalmente a los pocos meses, lo cual nos ha acarreado unos gastos de dentista de 7000 euros en año y medio, unido al sufrimiento que ella padece por el dolor en la boca y no poder comer nada solido. Todo lo come pasado y en pure.

Le llevan en el Hospital de Cruces, y alli estan sobrepasados ya que no existen precedentes y no saben como actuar, segun nos dicen los medicos, cuando todo falle, solo se le podrá administrar hormona de crecimiento como solucion temporal, pero es el ultimo paso antes de esperar el desenlace fatal. 

Tambien tiene que dormir en casa con una maquina que le insufla oxigeno cada cierto tiempo, similar a las maquinas para las apneas del sueño que tiene la gente mayor como mi Aita por ejemplo. Tenemos en casa una bombona de oxigeno, una maquina para mirarla la saturacion de oxigeno y otra que le mide el nivel de azucar en la sangre. Debido a su enfermedad tiene que comer cada 4 horas sin excepcion, por lo que le damos de comer de madrugada sin excepcion.

Esto es a grandes rasgos lo que le pasa a mi hija.'

 

ANDAMIOS INOX NUEVO PATROCINADOR

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Queremos dar la bienvenida a nuestro nuevo copatrocinador de la categoria Junior Andamios INOX.


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ANDAMIOS INOX, S.L. es una empresa fundada a principios del año 2008 con la fusión de personal con un alto conocimiento y cualificación en el sector del andamiaje, la construcción y en el desarrollo de proyectos en sistemas de estructuras y medios auxiliares para obras de construcción.

ANDAMIOS INOX S.L. tiene como fin proporcionar un completo servicio de asesoramiento a las empresas encargadas de ejecutar obras de construcción. Para ello, aportamos todos los medios a nuestro alcance, empezando desde la base con los documentos técnicos necesarios para cada instalación. Desde nuestro departamento técnico, asesoramos a nuestros clientes ofreciéndoles la solución más económica, segura y que mejor se adapte a sus necesidades.

ANDAMIOS INOX, S.L.
Pol. Larrondo edificio 3, pab. 23-24
48180 - LOIU (Bizkaia)
Teléfono:656 797 379
E-mail: Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla


Eskerrik asko, muchas gracias por la confianza.
 

KLASIKA JAVIER OTXOA 2014 - SABADO 3 DE MAYO

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KLASIKA JAVIER OTXOA - RANDONE PUNTA GALEA TX.E.

Sabado 3 de Mayo 2014

La Randonné es una Marcha Cicloturista NO COMPETITIVA abierta a todo cicloturista que tan sólo tenga ganas de montar en bicicleta.

El recorrido sera el mismo de los ultimos años donde los participantes deberán coronar los puertos de Astorekas ,Sollube y Andraka para llegar de nuevo a Getxo, al Velodromo de Fadura.

La salida de la prueba se hará·a las 9,00 horas de la mañana desde el edificio de frontones de Fadura (donde se realizarán las inscripciónes), el final de la marcha será en el Velódromo de Fadura. Al finalizar la marcha, dentro del recinto de Fadura (zona de atletismo, entrando por la parte del velódromo), se dispondrá de duchas y aseos.

Entre los preinscritos se sortearán varios regalos y a todos los participantes se les entregará un recuerdo conmemorativo de de su participación en la prueba. Tambien se realizara un reportaje fotografico de la prueba a cargo de Foto Samar que se podra ver posteriormente en la web de punta galea.

VIDEOS EDICION 2013

Las pre-inscripciones se abriran un mes antes de la prueba, os iremos avisando de todas las novedades para este año.


KLASIKA JAVIER OTXOA 2013: TODA LA INFORMACION

 

 

ORGANIZACIONES 2014

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ORGANIZACIONES PUNTA GALEA 2014

FECHA PRUEBA


15            MARZO                   II Festival solidario Maialen Aulestia

4               ABRIL                      Presentación Oficial de equipos

3               MAYO                      XXIV Randoneé - Klasika Javier Otxoa

11            MAYO                      Escuelas de ciclismo en Urduliz

31            MAYO                      III Butroiko Txosna Saria CRE Cadetes - Junior.

8               JUNIO                     Cto. Vizcaya de Cadetes en Urduliz

31            JULIO                      69º Circuito de Getxo - 14º Memorial Ricardo Otxoa

8               SEPTIEMBRE        XXVII Andra Mari Sari Nagusia  sub23 en Urduliz

 

INVITAMOS A TODOS LOS SOCIOS, AMIGOS, PADRES Y COLABORADORES A AYUDAR EN LAS ORGANIZACIÓNES QUE SE REALIZAN POR PUNTA GALEA Tx. E.
 


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